全国儿科哮喘协作组分别于年、年、年对我国几十个城市的0-14岁儿童进行哮喘患病率的流行病学调查——结果显示在20年儿童哮喘病每隔10年患病率增长60%左右,20年间增长了%左右。国外曾经也有调查显示:47%的哮喘患儿提及哮喘影响游戏或体育活动;59%的哮喘患儿在夜间因为哮喘而睡不好觉;喘患儿不能去上课的几率比正常儿童高14倍。
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由于还有很多患者及家属对哮喘的诊治不重视,包括不愿意面对现实,对疾病的知晓率低,治疗不当或者依从性差等因素导致我国哮喘的控制水平仍不理想。
哮喘的本质是气道慢性变态反应性炎症,哮喘是可控可防的,80%的哮喘可以得到很好的控制,而其中的「防治之道」就是:规范哮喘治疗、加强全程管理。不全程管理行不行?显而易见是不行的。
什么是哮喘全程管理?首先了解几个关键词:喘息胸闷、慢性炎症、反复发作、规范治疗。基于以上疾病特点,就提出了哮喘需要全程管理的理念。全程管理,指的是既要治疗哮喘的急性发作期,也要治疗哮喘的慢性持续期,以及哮喘的临床缓解期。
有患者家属问了,缓解期了不是病就好了吗?还治什么?哮喘不能根治,治疗的目的包括:
1、达到并维持症状的控制,使哮喘始终处于临床缓解期。
2、维持正常活动,儿童要能够正常上体育课,幼儿要能够正常玩耍。成人能够正常工作和生活。
3、维持肺功能水平,儿童患者保持正常肺功能至青壮年时期。
4、预防哮喘的急性发作,尽量让其少犯或者不犯。
5、避免哮喘药物治疗的不良反应。使用预防治疗时,以最小的剂量维持,保证药物的安全性。
6、预防哮喘急性发作导致的死亡,要将风险降至最低。
全程管理的时间是多长?这要根据每个患者的病情特点,制定个体化的方案,从3个月到2-3年不等。这要医生、患者、家属三者共同来完成这个方案,也就是共同制定。包括医生认为合理的、适合患者病情的、患者能够接受的、家属能够接受的方案。制定之后,患者和家属要认真执行,医生起到监督或者督促执行的作用,也就是所谓的定期复诊。
什么是用药依从性药物依从性就是指患者愿意接受、同意,并正确地执行医嘱,这包括准确的用药时间、药物剂量和复诊时间。
依从性习惯称患者“合作”,反之“不合作”则称为非依从性。如若患者“不合作”会造成治疗是中断,药物不良反应的增加,从而使患者的病程更长,病情更重,甚至会引起更严重的复发、恶化及危及生命的问题。对于儿科来说,患者是儿童及婴幼儿,那依从性的执行与否主要是家长参与决定。
目前的用药依从性还可以说是不尽如人意,影响患者依从性的因素有很多,以儿童哮喘全程管理来说:
第一,很多的家长因为感觉病情好了而停药,也就是在控制了哮喘的急性发作期,认为病好了,不需要再治疗了。
第二,更多的家长还是害怕用药后有不良反应而停止治疗,比如长期使用吸入药物会不会不长个?会不会变肥胖?会不会影响肝肾功能?等等。
医患双方是执行依从性的共同体首先要说的是医生与患者的关系,绝不是“家长式”的主导关系,应该是“朋友”或者“合作”的关系;首先医生要站在患者的角度上思考问题,用患者能够接受的方式进行询问、注意倾听、不随意打断,在仔细询问病史、体检和相应的检查之后,做出诊断或者可能的诊断,并给出最恰当的治疗方案。跟患者或者家属沟通的时候,要用最简单的,能够通俗易懂的语言,让他们能够了解哮喘病的发生和发展,让他们清楚并了解为什么需要一个周期的治疗、治疗后会带来什么益处、不治疗会带来的风险等等。
另外,期望值、价值观、顾虑、理解、信念、态度、偏好、文化和宗教这些因素,都可以影响患者的用药行为,这些行为往往需要积极的引导才能获得期望的治疗结果。医生需要用自己的医学知识,用自己行医过程中不断总结的宝贵经验,用国内外的权威指南作为指导建议,用良好的沟通能力和技巧,或者说是个人魅力,来帮助患者正确面对疾病、树立治疗信心、掌握正确吸入方法,依从减药和停药时机,充分认识环境因素的重要。在依从性上,医生是起主导作用的一方。
对于患者,首先要给予接诊医生足够的信任,选择专业对口的医生很重要。因为哮喘是慢性病,所以要由了解患者病情的家属,跟着医生的思路,尽量全面的叙述病情,详细描述症状的特征,包括既往病史、过敏史、用药史、家族史等等。在医生做诊断后,与医生一起,耐心制定好治疗方案。对于哮喘全程管理的治疗,如果没有达到预期的效果,患者及家属要配合医生要寻找原因,如实汇报患者用药情况,比如检查药物使用方法,检查药物有无遗漏,检查过敏原回避的情况、近期有否其他疾病等等。及时修改治疗方案后,遵照医嘱再行复诊。
如何提升患者依从性需要医生定期给予患者评估,包括:①肺通气功能检测和FeNO检测,肺功能是诊断哮喘的重要手段,也是评估哮喘病情严重程度和控制水平的重要依据。
②过敏状态评估,可以通过检查过敏原得知,教育患者怎么样在日常生活中发现自己的过敏物质。
③目前有很多哮喘临床评估工具,使用非常方便简单,帮助患者实施记录。
正如世界哮喘日的宗旨所言,人们要意识到哮喘是一个全球性的健康问题,使更多的人能去了解哮喘,参与到哮喘的预防当中,让更多的人去关爱哮喘患者,让更多的哮喘患者得到有效的治疗,获得控制,提高哮喘患者的生活质量,最大限度减少因哮喘导致的死亡。哮喘患者更需要坚持用药、正确用药、定期复查、避免诱发因素、增强对治疗的信心,减少严重哮喘的发生,拒绝死亡,“控制哮喘,珍爱生命”。
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